¿Por qué esta historia es digna de destacar? Creo que no es sólo por el hecho de ser una persona Síndrome de Down, sino porque él y la sociedad derrumbaron las barreras que existían a su alrededor, permitiéndole sentir que no habían límites para su desarrollo y superación.
Síndrome de Down: características y signos
El concepto de síndrome se refiere a un conjunto de características o síntomas y signos que definen a una condición o enfermedad, generalmente el término contiene un trasfondo negativo, ya que plantea que son rasgos o particularidades que diferencian a estas personas de la normalidad general de un ser humano.
El Síndrome de Down es una alteración genética, causada por la variación del cromosoma 21. Los cromosomas están formados por pares y en total se deben completar 46 durante el desarrollo del feto, lo que dará paso a las características físicas y cognitivas. Cuando se desarrolla un cromosoma extra en el par 21, se puede afirmar la condición de síndrome de Down o trisomía del par 21.
Debemos dejar claro que no es una enfermedad sino que una condición, ya que forma parte de la persona y no tiene cura. Se caracteriza por el desarrollo de diferentes grados de déficit intelectual y rasgos físicos particulares. Lamentablemente, la mayoría sufre por problemas congénitos al corazón, por esto, muchos no viven mas allá de la etapa temprana de la juventud sumado al envejecimiento precoz que es característico en ellos. Hoy en día, gracias a la medicina, podemos ver que las esperanzas de vida aumentan, ya que hace 30 años atrás, el máximo de años que vivían era 25, actualmente pueden llegar a los 60 años, siempre y cuando tengan acceso a los tratamientos modernos y que el nivel de envejecimiento, que varía de una persona a otra, no se desarrolle tan tempranamente. Además, es necesaria una adecuada nutrición y estilo de vida. Un aspecto importante a tomar en cuenta, es que mientras más años cumpla, mayor es la probabilidad de desarrollar Alzheimer por la alteración del cromosoma 21.
Es necesaria la estimulación temprana para lograr su máximo desarrollo, enseñar las normas sociales, fortalecer el autoestima y autoconcepto, desarrollar el lenguaje y las funciones básicas, entregar las herramientas para la independencia y, sobre todo, no limitar su aprendizaje. La intensidad de la estimulación y el método de enseñanza varía según su déficit cognitivo. Lo importante es que el contexto en donde se desenvuelvan sea estimulador, integrador, motivador y generoso, ya que de esto depende su futuro.
Discriminación y marginación social
La falta de empatía, de solidaridad y de conciencia, ha generado la constante necesidad de entablar debates, diálogos, conferencias, planes de estudio y jornadas sensibilizadoras dirigidas al respeto por la diversidad. Al parecer, nunca son suficientes, ya que a diario vemos la discriminación, sintiéndonos superiores o mejores que otros y los catalogamos de discapacitados, como si fueran otra especie de raza humana. Lamentablemente, algunos establecimientos escolares son nidos de discriminación, lo que hace necesario la perpetuidad de las escuelas especiales, que no logran la inclusión social en su totalidad. Debemos sumar a esta realidad, la escasa infraestructura inclusiva, la nula educación socioemocional, junto con el vago refuerzo de valores humanos.
Por la constante discriminación, en la mayoría de los países fue necesaria la creación de leyes que obliguen a incluir a niños o personas con capacidades diferentes, ya sea en una escuela o un trabajo.
En mi experiencia como educadora, he conocido niños, jóvenes y adultos con esta condición, y puedo decir que me enseñaron a ver, disfrutar y agradecer las cosas simples de la vida. Entregan mucho amor, son sinceros y te alegran con una sonrisa, sobre todo los más pequeños.
Un ejemplo de superación
Pablo Pineda Ferrer nació en Málaga, España, en 1974 y a pesar de los obstáculos comunes que existen para personas con una condición, mal llamada discapacidad, logró transitar su educación en un establecimiento público. Además, logró acceder a la universidad y superar los obstáculos que, con frecuencia, se asocian a esta alteración genética. Es el primer graduado universitario con Síndrome de Down de Europa. Estudió Magisterio en la universidad y un grado de Psicopedagogía. Es escritor y por cosas de la vida, incursionó en la actuación en cine, ganando un premio importante como mejor actor.
Recorre el mundo dando conferencias y ponencias para sensibilizar sobre las capacidades diferentes, contar su experiencia e incentivar a los jóvenes para que cumplan sus metas. Su objetivo final podríamos denominarlo como el logro del respeto a la diversidad y la inclusión social.
Desde el 2010 colabora con la Fundación Adecco, realizando charlas y jornadas de sensibilización.
Esta Fundación española ayuda a personas en situación de vulnerabilidad, a través de un ciclo de inclusión: entregando orientación, rescatando la dignidad de cada persona y además, capacita a las empresas para que desarrollen un ambiente inclusivo, y lograr así, la inclusión laboral de las personas con capacidades diferentes.
Actualmente Pablo tiene 46 años, y es parte del grupo de personas Síndrome de Down que logran vivir más allá de los 30 años de edad. Continúa vigente en su misión de concientizar a la sociedad sobre la necesidad de valorar a las personas tal como son.
Recordar una y mil veces la historia de Pablo Pineda es ideal para destacar la necesidad de ser una sociedad más empática e inclusiva y, a la vez, demostrar que cuando la persona desea y la sociedad entrega las oportunidades, todo es posible para alguien que se siente marginado.
El discurso de Pablo hace énfasis en que debemos valorar a las personas por el sólo hecho de serlo, no por sus características cognitivas o físicas.
Los invito a interiorizarse en la magnifica y significativa historia de este hombre que siguió sus sueños y no se limitó por las barreras sociales.
Acerca de la Autora
Gabriela Briceño Garay
Titulada con honores en Educación Diferencial (Chile), con Mención en Déficit Intelectual. Dentro de sus especializaciones y experiencias destacan el ser Especialista en Trastornos del Lenguaje y Dificultades del Aprendizaje, Jefatura Técnica Pedagógica y Coordinación de Programas de Integración Escolar, además de contar con un perfeccionamiento en Diseño Universal para el Aprendizaje y en Arteterapia. Actualmente cuenta con un Diplomado (c) en Educación Inclusiva.
Fuentes utilizadas en este artículo:
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