Si bien este síndrome no es tan común como otros al ser una afección genética de baja incidencia, es importante conocerlo para diagnosticar tempranamente y para que los niños con este síndrome reciban la atención médica necesaria y una educación integral acorde a sus necesidades y capacidades.
Características del Síndrome de Williams
El Síndrome de Williams es una afección genética que afecta a muchas partes del cuerpo. Es causado por la falta de genes en el cromosoma número 7, que son los responsables de crear elastina, un tejido conectivo que da estructura, soporte y resistencia a los tejidos que se encuentran en los pulmones, la piel, los tendones, los ligamentos y las arterias.
Este síndrome se puede diagnosticar poco después del nacimiento, pero a veces es leve y pasa inadvertido hasta más adelante en el transcurso de la niñez, cuando algún médico detecta un soplo cardíaco.
Los signos físicos y psicológicos que se pueden identificar, tanto en la etapa temprana como aquellos que se van identificando a medida que crecen, son los siguientes:
Retraso del crecimiento durante la infancia: los bebés que nacen con síndrome de Williams tienden a crecer lentamente y tienen un peso más bajo al nacer. Muchos experimentan problemas de alimentación debido a un tono muscular deficiente en la boca y la garganta. Pueden tener cólicos prolongados (irritabilidad y llanto frecuente).
Problemas cardíacos y arteriales: los vasos sanguíneos a menudo se estrechan significativamente, lo que causa presión arterial alta y ejerce presión sobre el corazón. La aorta puede estrecharse en una afección conocida como SVAS o estenosis aórtica supra valvar, que puede requerir cirugía cardíaca.
Tono muscular deficiente y articulaciones laxas.
Posibilidad de desarrollar trastornos en los riñones.
Características faciales particulares.
Extremadamente empáticos: tanto así que inconscientemente buscan complacer al otro, lo que no permite identificar si le disgusta hacerlo o si está angustiado por algún motivo.
Dientes pequeños y muy espaciados, que pueden requerir ortodoncia.
Hernias
Sensibilidad a los sonidos fuertes, los que pueden generar ansiedad.
Problemas de aprendizaje o deficiencia mental leve. Generalmente se destacan en lenguaje y se observan dificultades en calculo. Buena capacidad verbal.
Pueden presentar dificultades en la atención y concentración, pero no necesariamente acompañado de hiperactividad.
Una personalidad sociable.
Actualmente, el 95% de los casos se diagnostica de manera temprana, gracias a técnicas moleculares. Esta detección temprana es fundamental para poder planificar un tratamiento adecuado y realizar un seguimiento periódico.
Del tratamiento del Síndrome de Williams, se encargará un equipo multidisciplinar de profesionales: neurólogos, terapeutas físicos, psicólogos, psicopedagogos, educadores diferenciales y terapeutas ocupacionales.
El perfil educativo
Veamos ahora las características a nivel del aprendizaje que se pueden observar en los niños con este síndrome:
Lectoescritura: con la estimulación adecuada, pueden aprender a leer sobre todo mediante la fonética. Logran un amplio vocabulario, pero tienen dificultades con la pragmática. Escritura deficiente.
Matemáticas: es donde se observan mayores dificultades. Necesitan instrucciones claras para la comprensión de conceptos temporales, cuantitativos, espaciales y en la seriación. Dificultad en el razonamiento abstracto. El apoyo con instrucciones claras y precisas pueden mejorar el rendimiento.
Área social: escasas habilidades sociales para generar y mantener vínculos de amistad. Dificultad parra comprender el sarcasmo, la ironía y la metáfora.
Entonces, ¿cómo pueden aprender mejor? Mantener una rutina estructural con instrucciones claras y precisas ayuda mucho al día a día del niño en la escuela. Horarios visuales, el uso de tecnología que los estimule y el apoyo de especialistas dentro del aula son estrategias que ayudarán en su aprendizaje.
Enlaces sugeridos:
https://www.stanfordchildrens.org/es/service/cardiovascular-connective-tissue/williams-syndrome
https://williams-syndrome.org/spanish
https://neural.es/en-que-consiste-el-sindrome-de-williams/
Acerca de la Autora
Gabriela Briceño Garay
Titulada con honores en Educación Diferencial (Chile), con Mención en Déficit Intelectual. Dentro de sus especializaciones y experiencias destacan el ser Especialista en Trastornos del Lenguaje y Dificultades del Aprendizaje, Jefatura Técnica Pedagógica y Coordinación de Programas de Integración Escolar, además de contar con un perfeccionamiento en Diseño Universal para el Aprendizaje y en Arteterapia. Actualmente cuenta con un Diplomado en Educación Inclusiva.
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